〔記者魏怡嘉／台北報導〕血友病人到底有多苦？只有當事人才清楚，回首發病後的折磨，個個都有說不完的辛酸。

最老患者 5歲發病

現年75歲的張阿明是台灣最老的血友病患，5歲時牙齦不明原因一直流血，且從早流到晚，當時張阿明還不知道自己是血友病，以後每次跌倒或是雜草割到，就血流不止。

由於家住太平深山，張阿明的爸爸背著他走好幾個小時路程到彰化看醫生，有時才剛看完醫師止血，回家的路上傷口又開始流血，每次嚴重流血時。張阿明就直接跳到溪裡，直到血凝固後才回家。

張阿明過去壓根就不知道什麼是血友病，他5歲就發病，但直到17歲時關節被利刃割到，才被醫師診斷出是血友病，從鬼門關走了一趟回來。

醫師告訴他台灣沒有藥治血友病，得從日本專案進口，且1瓶藥台幣3000元，他聽了大吃一驚，大概得賣掉好幾畝田才能負擔，因此，才想出跳溪止血的方法。

現年43歲，罹患白血病的林先生則是父母聽信傳言，採用以血補血的偏方，一隻活生生的鴨子，毛一拔，刀子一割，就直接吸鴨子的血，在他的記憶中，他就至少喝過6次，那股血腥滋味如今想起來都還會全身起雞皮疙瘩。

台北榮民總醫院小兒部洪君儀醫師表示，血友病70%為遺傳，女性多帶隱性基因，發病的以男性居多，男性發生率為1萬分之0.5至2，若有家族病史，建議產前先做篩檢。

治一年 要花190萬

目前血友病的治療以基因工程製造的凝血因子為主，凝血因子不但可避免病毒感染，同時不受血漿來源短缺的限制，可大量製造，但最大缺點是價格昂貴，病友1年的治療費用即高達190萬，所幸現在有健保給付，不用再像過去一樣，因為付不出醫療費用，必須要想其他奇招來止血。