克果納傑氏症候群全世界已知罹患個案只有一百一十人，其中賓州門諾教會及阿米許教派的信徒就佔了約二十人。

美國賓州蘭開斯特郡鄉間地區，入夜後可見到一些農舍窗戶散發出詭異的藍光，映照出「克果納傑氏症候群」患者的生命悲歌。（美聯社）

美國賓州蘭開斯特郡鄉間地區，入夜後可見到一些農舍窗戶散發出詭異的藍光，映照出「克果納傑氏症候群」患者的生命悲歌。（美聯社）

〔編譯陳成良／美聯社賓州蘭開斯特郡十九日電〕在美國賓州蘭開斯特郡鄉間地區，近來入夜後可見到一些農舍窗戶散發出藍光（blue light），映照著「克果納傑氏症候群」患者的生命悲歌。

蘭開斯特是基督教門諾教會（Mennonite）阿米許教派的大本營，去年曾發生震驚全球的校園屠殺慘案，這裡的信徒向來過著與世無爭的清貧生活，拒絕使用現代文明產物，如汽車、電、電視及電腦等。不過近年來，入夜後一片漆黑的蘭開斯特鄉間地區，卻可見到農舍窗戶散發出詭異的藍光。

藍光是用來治療克果納傑氏症候群（Crigler-Najjar syndrome）。它是一種遺傳性代謝疾病，患者由於缺乏特定肝臟酵素，身體無法分解死去紅血球所產生的膽紅素。因此，從幼兒起，患者就必須赤身裸體每天曝曬在由類似日曬機儀器發射出的藍光中十至十二小時，來分解有毒的膽紅素，不然會出現嚴重黃疸現象，患者腦細胞、肌肉與神經系統將遭到損壞，最後導致死亡。

克果納傑氏症候群無藥可醫，患者長期存活的唯一希望，只有接受肝臟移植手術，但手術後患者也很可能因身體嚴重排斥現象而喪命。而患者所躺的特製藍光床，要價一千美元。

阿米許教派信徒近親通婚引病

克果納傑氏症候群是非常罕見的疾病，全世界已知罹患個案只有一百一十人，其中賓州門諾教會阿米許教派的信徒就佔了約二十人，據信是因為門諾教會嚴禁信徒與外界通婚，而一些信徒近親結婚，致使後代的遺傳性疾病發病率增高。

事實上，除了克果納傑氏症候群，世上最罕見的遺傳疾病，如楓糖尿症（一種體染色體隱性遺傳的胺基酸代謝異常疾病）、雞胸症（小兒佝僂病的一種典型症狀）、「Pretzel症候群」（pretzel是風行美國的扭結狀椒鹽脆餅，罹患這種病的患者身體可能扭結得像pretzel一樣），都不難在門諾教會信徒身上發現。