無汗症配冷氣 全班都愛他

學校為罹患無汗症的朱彥儒爭取到冷氣機，但他還是習慣從家中帶冰塊來，以備不時之需。 （記者黃文鍠攝）

天天一桶冰 隨時降溫

〔記者黃文鍠／台南報導〕上帝在製造他時，忘了鎖上一個螺絲（染色體），讓朱彥儒罹患罕見的「無汗症」，無法自行排汗，只要環境溫度過高，皮膚就會搔癢、甚至無法喘氣，每天上學前，媽媽都要準備一桶冰塊，讓他降溫，雖然辛苦，但彥儒甘之如飴，就學以來，除了看病，從來不曾請假。

南市教育局 創下首例

今年，彥儒就讀的南市崇明國小為他爭取到相當特殊的輔具「冷氣機」，這也是南市教育局首度補助冷氣機作為輔具的案例，特幼課表示，這部專屬冷氣將伴隨彥儒一直到國中畢業，提供彥儒舒適的上課環境。

哥哥也是無汗症

小五的彥儒與就讀高二的哥哥，從小就罹患俗稱無汗症的「外胚層增生不良症」，這種因染色體異常造成的疾病，讓他身體構造與正常人大不同，缺少汗腺、毛囊，容易導致皮膚發炎外，也無法排汗散熱。

攝氏24度以下 減少不適

擁有這樣特殊體質，彥儒必須要待在攝氏24度以下的環境，才能減少不適，但因為學校教室沒有冷氣空調，上課時，媽媽都要替他準備冰塊降溫，天氣涼爽時候還好，萬一遇到天氣比較悶熱，媽媽中午還要跑一趟學校，為他添加新冰塊。

殘障手冊 終於到手

雖然校方一直想協助彥儒解決問題，但卡在彥儒並沒有殘障手冊，無法申請輔具，經過家長與學校鍥而不捨的努力，終於在去年年底申請到手冊，並且據此向教育局申請冷氣作為輔具。

電費 校方、家長各一半

今年年初，教育局通過校方申請，在教室內安裝了一部分離式冷氣，每個月5000元的電費，則由彥儒父母負擔一半，另外一半則由學校及班親會分攤。

同班同學 涼爽均霑

而同學們託彥儒的福，每天都可以在冷氣房上課，忍不住高興地說︰「彥儒，有你真好」。

正面態度 走出重圍

無汗症的孩子，需要家長用數倍的關心來照顧，對每個家庭來說，都是相當大的壓力，彥儒的爸爸媽媽卻一點也不喊苦，正面的態度，也是協助彥儒走出肢體障礙的重要力量。

小辭典─無汗症

外胚層增生不良症又稱為無汗症，是一種遺傳性疾病，為目前由衛生署公告為罕見疾病，因外胚層衍生物功能不良或缺陷，使牙齒、頭髮、指甲、腺體等發育異常，診斷的主要依據可藉牙齒檢查及流汗測試確認。

患者因汗腺與分泌油脂的腺體發育不良或缺乏，導致毛髮生長稀少、易患濕疹、呼吸道易感染，講話時聲音粗啞。

目前尚無有效的治療方法，只能採用保持恆溫的支持性療法；由於患者不會流汗，家中、學校和工作的地點必須裝有空調系統。

（記者黃文鍠）