代謝罕病兒 但求有米樂

罕病基金會、醫師與病友希望政府協助進口低蛋白米、麵，讓罕病兒能享受「有米樂」。 （罕病基金會提供）

〔記者王昶閔／台北報導〕對於罹患苯酮尿症、高胱胺酸尿症、楓糖尿症等代謝異常型的罕病病友來說，吃碗香甜的白米飯，是看似簡單卻遙不可及的夢想。

盼政府進口低蛋白米

據估計，全台有大約200名罕病病友，因代謝異常，只能吃1種特殊的低蛋白米，但價格是一般米的10幾倍，昨日罕病病友團體公開呼籲，懇請政府進口並補助這類高價食材，讓病童能享受「有米樂」。

因為一般米飯蛋白質含量太高，病友們只要多吃幾口就會身體不適，甚至手腳潰爛，「無米」的日子一點也不快樂。以罹患楓糖尿症的雅萍為例，她不但不能吃一般白米，牛奶、肉類、炸雞以及蛋糕也碰不得，這種苦，外人難以想像。

低蛋白米不是真的米，而是採人工方式合成，卻能提供相同營養，讓罕病童飲食多一點變化。罕見疾病基金會副董事長曾敏傑教授表示，從國外帶回1包1公斤的低蛋白米就將近500元，一般白米1公斤只要3、40元，相較之下實在很貴。

罕病基金會打算為病友集體向日本訂購低蛋白米、麵，但希望政府能減免關稅，預估1包500元的米，可以便宜1、200塊。

衛生署國健局官員則希望罕病基金會能提出申請，若真有補助或減稅的必要，衛生署可協調經濟部等相關單位，一起為罕病病患解決「食」的問題。