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吃冰救孩子 南市愛的故事

「懷舊小棧」老闆賣冰為兒子籌措醫藥費,在網路引起討論,也吸引不少熱心民眾前往消費。(記者黃文鍠攝)

陳家 拒收捐款

〔記者黃文鍠╱台南報導〕在台南市五妃街開設「懷舊小棧」冰店的陳文泉,一年前小兒子陳炯安被診斷出罹患腎上腺腦白質退化症「ALD」,夫妻倆已花掉上百萬元醫藥費,未來且需鉅款進行骨髓移植,常到店裡消費的學生們主動將陳家困境上網,呼籲網友多多前往消費,近日引起熱烈響應。

學生偷偷 PO上網路

由於學生們並沒有將上網的事告訴陳文泉,最近幾星期,店內突然出現不少新面孔,還有人主動詢問陳文泉兒子狀況,讓他相當納悶,得知是同學們的心意後,陳文泉夫婦深受感動,並稱孩子目前病況穩定,夫妻倆希望靠自己力量照顧兒子,期待早日奇蹟出現。

這篇名為「搶救罕病兒,夫婦賣冰掙醫藥費」的電子郵件,最近在網路上快速傳遞,網友將陳炯安病發經過,以及陳文泉夫婦在兒子被診斷出罹患「ALD」後努力的過程,有相當詳細的描述。

近百萬醫藥費 殆盡

10歲的炯安病情相當嚴重,陳文泉夫婦一年來已花了近百萬元未見成效,目前治療希望僅剩骨髓移植,但骨髓移植醫藥費相當昂貴,加上擔心有後遺症,夫妻倆目前只能加緊存錢。

雖然有熱心人士表示希望協助陳家募款,但陳文泉認為自己日子還過得去,希望自已賣冰籌措醫藥費,謝絕外界關心。

懷舊小棧 請多捧場

為此,熱心的網友主動為陳文泉打廣告,指「懷舊小棧」的冰品獲得成功大學、台南大學及附近中小學生的喜愛,甚至台南縣的大學生也常來光顧,希望大家多多去捧場,讓陳家增加收入,一起搶救炯安。


送外賣珠淚滴 「老天幹嘛開玩笑」?

記者黃文鍠/專訪

去年端午節前夕,陳文泉發現就讀國小3年級的小兒子炯安寫字歪歪斜斜,原本不以為意,但後來情況越來越嚴重,連走路也不穩定,眼神呆滯。夫婦倆帶炯安到成大、台大深入檢查後,確定罹患罕見的「ALD」。

這個消息頓時讓陳家愁雲慘霧,「當時送外賣給客戶時,常常一邊騎機車,一面掉眼淚」,雖然事發迄今已經一年,陳文泉的心酸仍歷歷在目。

兩個兒子 命運不同

隨著病情逐漸嚴重,炯安一度連皮膚及嘴唇都變成暗黑色,他說:「每天晚上看著同床睡覺的兩個兒子,卻有著不同的命運,真不知道老天為何要開這樣的玩笑」。

而天真的小朋友,似乎不知道情況的嚴重,曾經為了安慰爸爸媽媽,還跟他們說︰「就算我離開了,你們還是可以從相片看到我啊!」童言稚語反而讓夫妻兩人更加心酸。

羅倫佐的油 緩病情

雖然目前醫學界對這個病症也沒有治療把握,只能靠「羅倫佐的油」減緩病變時間,但夫妻倆卻不放棄任何希望,試遍各種偏方,只為了讓炯安早日康復,可能是家人的親情,感動了上天,一年來,炯安的病情並沒有繼續惡化。

陳文泉坦承,最辛苦的時候還沒來到,不過,全家人都會學著勇敢面對,且稱依照病發機率,那麼「沒有發生在我們身上,也會發生在別人身上」,家人已經不會怨天尤人,最盼望的還是炯安的病情能有起色。

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2006年6月8日星期四

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