九歲童 神經母細胞瘤纏身

〔記者李開菊、王昱婷／綜合報導〕住在高雄市小港地區的九歲李鴻鎧小弟弟，罹患罕見的神經母細胞瘤，自五歲發病，目前已三度復發；為徹底醫治，在國內血腫權威陳榮隆醫師的建議下，明天將啟程前往美國加州大學舊金山附屬醫院（ＵＣＳＦ），接受ＭＩＢＧ的實驗治療。

李小弟弟的父親李武良表示，「鎧鎧」五歲的時候，有一天突然高燒不退，緊急住進小港醫院將近一個月，鎧鎧經常喊「肚子痛」，期間一度懷疑是血癌，又緊急轉到長庚醫院治療，經醫院會同血液腫瘤科醫師診斷，進行電腦斷層檢查，才發現鎧鎧的肚子有腫瘤。

李武良說，長庚告訴他，鎧鎧必須進行自體幹細胞移植，醫院沒有這方面的醫療設備，建議他去找花蓮慈濟醫院血腫權威的陳榮隆醫師醫治；經過陳榮隆的安排進行化學療程、開刀，接著自體幹細胞移植、再放射電療，經過七、八個月的療程，檢查終於沒有癌細胞的影子了。

豈料一年後的複診，鎧鎧的癌細胞又出現了，甚至移轉到腳部，於是又進行了六次化療與放射的療程。目前任職奇美醫院小兒血腫科主任的陳榮隆表示，國內在神經母細胞瘤的幹細胞移植手術上，可以讓小朋友的四年存活率達七成以上，不再復發的機率是三成，與其他先進國家一樣，不過李鴻鎧在今年四月左右二度復發，且骨髓已有移轉現象。

一線生機 李小弟將赴美實驗治療

由於鎧鎧這次復發更嚴重，而且美國加州大學舊金山附屬醫院正針對血腫方面進行新的ＭＩＢＧ實驗治療，一年只有兩個名額；雖然是實驗治療令人擔憂，但「不拚就完全沒有機會」，而且機會是不等人的，所以決定帶鎧鎧前往美國「拚一拚」。

李武良說，陳榮隆醫師一直和ＵＣＳＦ保持聯繫，美方醫院已做好準備，甚至也安排好陪同前往的鎧鎧媽媽住宿在Family House，預估整個療程約五至七個月的時間。

就算有恐慌症 也要帶兒出國治病

罹患罕見神經母細胞瘤的李鴻鎧小弟弟（中），將前往美國接受實驗治療。（記者李開菊攝）

〔記者李開菊／高雄報導〕罹患神經母細胞瘤的鎧鎧，歷經一次又一次的化學療程，瘦小的身軀，頭髮、眉毛都掉光了，看在父母李武良、黃東玫的眼裡，有說不出的不捨與痛苦；尤其黃東玫看著一個又一個像鎧鎧這樣的孩子都走了，得了嚴重的恐慌症；夫妻倆只能藉著宗教，早晚做功課，祈求鎧鎧早日康復。

從小胃口就不好的鎧鎧，發病之後吃得更少，現在九歲了，體重只有二十二公斤。媽媽為了鎧鎧的健康，在第一次發病後，就鼓勵鎧鎧吃素，自己也跟著吃素。

李武良說，三兄弟中，鎧鎧是最貼心的一個，平時老大、老二很少和父母互動，但鎧鎧看到爸爸下班，會立刻跳出來喊：「爸爸回來了！」晚上要睡覺，也都會和爸媽撒嬌一下，讓夫妻倆都覺得好窩心。

也因此，每次發病化療時，媽媽黃東玫看到鎧鎧的皮膚發黑，或一直掉頭髮，就會忍不住頻頻拭淚，忍不住要將鎧鎧緊擁在懷裡，就怕哪天鎧鎧會不見了。

鎧鎧一次又一次發病，卻都打擊不了他的心靈，在爸媽面前，永遠表現出堅強、樂觀的態度，讓李武良夫妻更為心痛又無奈。明天下午，黃東玫將獨自帶著鎧鎧飛往美國求醫；從來不曾出國的黃東玫，心中只有「帶孩子去治病」的念頭，所以無所畏懼。黃東玫說，不管是化療，還是開刀，都不曾看到鎧鎧掉眼淚，她也不能害怕。

因為鎧鎧的病，讓李家的經濟陷入拮据，市議員鄭光峰得特地轉介到社會局尋求協助；經訪查，社會局決定結合社會資源，先資助黃東玫前往美國的旅費，再視實際需求給予協助。

新聞辭典 神經母細胞瘤

神經母細胞瘤是源於脊索神經分枝的一種兒童癌症，這些神經分枝分布到身體的許多部位，因此這種腫瘤可在身體許多部位發現，半數以上在腹部發現，偶爾可在胸部、頸部、骨盆或頭部發現。

雖然神經母細胞瘤是孩童第四種常見之腫瘤，但仍屬罕見；全台灣每年有百萬分之六到八的發病率，百分之五十會在二歲以前發病。

神經母細胞瘤最初表徵通常來自轉移之病兆，如轉移之皮下結節而發現，因肝轉移而致肝腫大，骨侵犯產生疼痛或腫塊，眼睛是很特殊之轉移部位，會造成上眼瞼下垂及上下眼瞼附近之瘀斑。

過半的患童會侵犯骨髓，而有體重下降、貧血、淋巴腺腫大、發燒、躁動不安等症狀。

（記者李開菊整理）