月亮的孩子 金色陽光等著你

〔記者陳維仁／竹市報導〕「在正常人的眼中，白化症者好像是外星人一樣，加上疾病帶來的痛苦，外人確實難以體會他們的艱辛與壓力。」患者戴耀賽決定讓社會對他們有更多的認識，與病友號召成立以白化症患者為主體的「中華民國白化症者關懷協會」。

預計將出任首任理事長的患者戴耀賽說，更希望號召一百零一名患者，利用天生白化特徵，裝扮成耶誕老人、天使集體亮相，宣告他們走出黑暗陰霾。

戴耀賽昨天表示，在醫界協助與鼓勵下，去年底獲內政部核准成立的中華民國白化症者關懷協會，一月二十一日將在台北舉行成立大會，協會目前近百名會員中有五十多人是白化症患者，包括一家三姊妹。

全台估有逾千名患者

白化症是種先天性遺傳疾病，患者因為畏光、害怕見到陽光，所以被稱為「月亮的小孩」，醫界調查粗估台灣地區白化症患者約有一千三百人到一千五百人，但絕大多數的人都生活在自我封閉陰霾中。

連續五年在歲末時，將自己扮成耶誕老公公「出租」、為喜憨兒募款的戴耀賽說，協會成立的宗旨在於協助患者突破心理障礙，勇敢走出自我，希望未來能成立北、中、東、南四個關懷站。

將號召101名病友亮相

至於由一百零一名病友，集體裝扮成耶誕老公公、耶誕天使亮相行動，戴耀賽說，一○一意含著他們有充足的勇氣挑戰「世界之最」，更希望透過宣誓性的舉動，讓外界對白化症患者有正確的認知，減少誤解眼光。

有意加入中華民國白化症者關懷協會者，可洽詢戴耀賽，（○三）五三六六五五五、○九三○八○四六三六。

小檔案--白化症

白化症的患者先天缺乏一種有助酚性化合物氧化成黑色素的氧化酵素「酥胺酸酶」，所以無法製造出黑色素。

由於缺乏黑色素，患者的頭髮及皮膚均呈白色，某些白化症呈現的症狀是皮膚及頭髮部份缺乏色素，這類白化病稱為局部白化症。

白化症患者對光線異常敏感，皮膚很容易被陽光灼傷，也容易發生皮膚癌，所以需要強化防曬措施。

此外，陽光對患者的眼睛來說也過於強烈，畏光、視力差是白化症特徵。由於缺乏黑色素的緣故，患者眼睛的虹膜也呈紅色。（記者陳維仁整理）