一公升的眼淚 7姊妹全發病

一群長期照顧身心障礙者的家屬站出來，籲請政府關心他們的生活，不要讓他們長期活在痛苦之中。（記者葉永騫攝）

〔記者葉永騫／屏東報導〕日本知名暢銷書「一公升的眼淚」，將脊髓小腦萎縮症患者木藤亞也的心路歷程記錄下來，感動許多人，羅騰園肢障協會裡罹患小腦萎縮症的羅友伸，堅持要以自己的毅力站起來，哪怕只是短暫時間，他也要盡己之力發光發熱。

一群身心障礙者家長和家屬昨天在羅騰園肢體殘障協會的協助下，勇敢站出來，說明他們長期忍受上天賜予的苦難，籲請所有家中有身心障礙者的家長，集合力量集體照顧，也希望政府協助提供場地，讓他們能夠有力量持續下去。

羅友伸現在才27歲，發病已5年，走路重心不穩很容易摔倒，今年到羅騰園時全身就很難移動，但他憑著自己的毅力站了起來，還能教導智障的院生協助整理園區，幫協會打電腦做資料，不但獲得院生認同，同時找回了自己，更堅定他樂於助人的信念。

羅友伸表示，小腦萎縮症是他們家族的魔咒，他的母親7個姊妹都罹患這種病症，目前只剩下2個人還活著。

羅友伸說，自己得到這個病症時，一度在生存和死亡之間打轉，覺得生活沒有樂趣，到了羅騰園後，發現那麼多殘障朋友都能活得那麼快樂，也改變了他的看法。

育有多重障礙女兒的洪梅花表示，女兒生出來時她本來就想放棄，等她決定照顧後，不但得時時照顧她，家中經濟困難，丈夫還離開家裡，她為了照顧女兒根本無法工作，現在女兒已經25公斤，她只有37公斤，卻要每天抱她上下樓梯，她深怕自己老了，女兒的未來怎麼辦，希望社會能夠給她們喘息的機會和空間，協助她們繼續活下去。