老爸無照行醫 罕病兒點滴在心

杜瑞豐（左）、杜羿進（右）父子在得獎的攝影作品前合影。（記者陳則銘攝）

〔記者胡清暉／台北報導〕「看著歲月深刻在爸爸滄桑臉上的痕跡，我心中有無限感激，只能默默地對爸爸說︰無照醫師老爸，您辛苦了，祝您父親節快樂。」罹患海洋性貧血的杜羿進，10多年來每天8個小時的排鐵劑注射都是由爸爸杜瑞豐親手操作，他戲稱自己的老爸是無照醫師，也是他的專用御醫。

罕見疾病基金會昨天舉辦「點點螢火光，滿滿父愛情」活動，在父親節前夕，公布罕病父親節散文暨攝影獎，並由罕病小朋友向辛苦照顧的父親獻花，表達感謝。

今年升高一的杜羿進在得獎的散文提及，身體因為打排鐵劑留下坑坑疤疤，曾經有一陣子聽到爸爸回家的聲音就害怕，因為打針的時間快到了。看到兒子承受的苦痛，杜爸爸內心相當不忍，坦言第一次為兒子扎針時，是閉著雙眼才狠下心為兒子打針，只希望兒子能平安長大。

罹患結節性硬化症的瑄瑄，父親李適煜為了全心照顧，辭去待遇優渥的工作，回家開個人工作室，並學習當奶爸。李適煜說，看到瑄瑄聰慧的笑容，他從不後悔回到家中，因為「她是我最愛的寶貝」。

另外，本身患有原發性肺動脈高壓症的高中老師吳曉亮，8年前發病，害怕自己無法看見兒子長大，開始製作「愛兒成長相簿」，記錄下他與兒子的點點滴滴，並把心中想要叮嚀的話寫在小本子之中，迄今已製作4、50本。

至於患有裘馨式肌肉萎縮症的曾奕凱、曾奕棋，父親3年前在小兒子發病時承受不了壓力，因而離家，兩位小朋友的最大父親節心願，就是「希望爸爸能趕緊回家」。

曾奕棋說，自從爸爸走了之後，整個家的經濟重擔都落在媽媽身上，加上哥哥全身無力，所以照顧我們非常辛苦，每個月只能靠家扶中心補助3000元過活，因此，兄弟倆都希望爸爸早日回家，和他們一起面對生命的挫折及挑戰。