照顧寄養兒 這家人「特」立獨行

蔡成瑞夫婦將罕見遺傳疾病患童當成親生兒，希望能將他們扶養成人。 （記者車筱慧攝）

〔記者車筱慧／竹市報導〕擔任保母10餘年的婦人莊芳蘭，與離開公司後隨她投入保母工作的先生蔡成瑞，4年多前開始接觸特殊教育，並成為特殊兒童寄養家庭，目前則是專心照顧一對患有罕見遺傳疾病的小姊弟，兩年來視如己出，還為了他們學習手語，無私付出的精神讓人感動。

竹市保母工會表示，蔡姓夫婦中原本只有蔡太太從事保母工作，7、8年前蔡先生離開工作崗位後，隨即加入太太的行列。

除了固定參與各項保母進修外，夫妻倆也在4年前接觸特殊教育研習，結訓後成為寄養家庭，熱心照料需照料的孩童。

自己兩名小孩都已成年的蔡先生說，幾年來陸續帶過情緒、肢體障礙的孩童，但都是短期，現在家中帶的兩個孩子已經來了兩年，是一對表姊弟，今年都是3歲多，也都是罕見遺傳疾病「瓦登伯革式症候群」的患者，兩人眼睛都是藍色的，不曉得的人還以為他們是混血兒。

蔡先生說，照顧兩姊弟雖然辛苦，但是夫妻倆從沒有想過要放棄，他覺得受過專業特殊教育訓練，擁有多少能力，就該付出多少，現在夫妻倆共同的心願，就是希望能持續照顧這對姊弟，直到他們成人。

瓦登伯革氏症候群 藍眼珠 前額白髮易聽障

瓦登伯革氏症候群（Waardenburg Syndrome），簡稱瓦氏症的患者。由於特殊的基因病變，造成他們的虹膜缺乏色素而形成藍眼珠。

除了藍眼珠，根據財團法人罕見疾病基金會網站指出，該症還有以下特徵：單耳或雙耳聽力障礙，發生率為 9~38%；前額有一小撮白髮，或易有少年白；兩眼眼距較寬，但瞳孔之間距離正常；鼻根寬闊、鼻翼發育不良；併眉；下巴比較寬大；有的人會長期便秘，部分病人同時罹患先天性巨結腸症；少數病人則有皮膚脫色斑、唇顎裂、先天性心臟病或肌肉、骨骼異常。

瓦氏症可細分為4型，此症發生率約為2萬至4萬人中有1人，它同時也是造成聽障的重要原因之一，聽障學童中有1.43%~2.7%患有此症，主要都是源自於耳蝸的神經性聽力缺陷。