黏寶寶的故事 催人淚

〔記者胡清暉／台北報導〕「每個黏寶寶家庭都有一個感人故事，自己陪著兒子與黏多醣病魔搏鬥十三年，我不辛苦，只是心疼。」一手創立黏多醣症協會的理事長蔡瓊瑋憶起那段陪著兒子周道抗病的歲月，不禁眼眶眨紅，她希望藉由一段段黏寶寶的感人故事，讓社會更認識黏多醣症。

黏多醣症協會昨天舉辦「當我們黏在一起」新書發表會，與會的百餘位黏寶寶及家屬齊聚一堂，彼此交換心得，台北市長馬英九也應邀出席。

患有「黏多醣症」的小朋友，出生時和正常人一樣活潑可愛，但由於他們體內帶有缺陷基因，缺少分解黏多醣的酵素，造成黏多醣不斷堆積損害各器官，嚴重型者通常來不及長大，很少活過十五歲。據估計，目前全台至少有九十八個黏多醣家庭、一百五十名病童。

蔡瓊瑋回憶，兒子周道發病後，她和丈夫周艾四處求診，甚至全家人遠赴英國接受治療，前後與病魔搏鬥十三年，開了十多次刀，在鬼門關前走了不下十多次，最後仍在八十六年不幸過世。

兒子過世後，周艾、蔡瓊瑋把對兒子的思念化為大愛，成立協會，讓更多黏多醣的患者及家屬可以透過交流，進而相互扶持。蔡瓊瑋堅信，「殘缺的生命更需要寬廣的胸襟」，即使孩子們終究要離去，也可以在愛與尊嚴中緩緩謝幕。

「當我們黏在一起」一書中，收錄許多感人故事，在「大哥大大─王鐸霈」一文，描述黏多醣寶寶王鐸霈在手術、加護病房急救的故事，他的母親哀號著說：「我要去陪我的鐸霈了，他不能沒有我！」他的父親跪在病房外懇求老天救救他的兒子，不禁令人鼻酸，「為什麼愛兒子要愛得這麼辛苦」？

黏多醣症協會希望更多病友們能夠與協會聯繫，也呼籲衛生署能夠重視這個罕見的遺傳性疾病，確保病友們權益。協會網址：http://www.tacocity.com.tw/cks49/。