硬皮症 他23歲僅25kg

〔記者曾鴻儒╱豐原報導〕台中縣豐原市男子梁貿盛罹患罕見「硬皮症」，四年來藥石罔效，全身皮膚、器官逐漸硬化，體重由五十五公斤降至不到廿五公斤，他無力負擔昂貴醫療費用，一度尋死，如今，除了等待奇蹟，也打算捐出大體提供研究。

四年前莫名其妙的病痛，斷送現年廿三歲的梁貿盛正要開展的人生；當初只是手指關節破皮，皮膚科醫師說是「過敏」，但服藥不到三天，連脖子也開始麻癢，轉診台中榮總，醫師的回答讓他崩潰。

醫師說他罹患了「硬皮症」，目前幾乎無藥可治，只能透過藥物控制病情；沒多久，梁貿盛連走路都有困難，只能像老頭子般一步步移動身體，皮膚由紫色、黑色，逐漸變為白色。

前年年初，梁貿盛剛上完廁所，卻發現自己已無法走路，使盡全身力氣，仍只能呆坐馬桶上；為了不想再拖累母親朱月裡，梁貿盛偷偷吞了五十顆安眠藥，但被母親朱月裡發現，送醫後撿回一命。

梁貿盛一病，母子倆都無法工作，每月四千元殘障補助，連付房租都不夠，最近公所社會課幫忙申請低收入戶補助，如果通過，每月可多三千元，但還是捉襟見肘。發病前，梁貿盛體重約五十五公斤，現在，瘦到只剩皮包骨的他，體重不到廿五公斤，全身器官也都已經硬化，連講話都覺得吃力，全身上下，「只剩眼睛能看」。

硬皮症雖是健保給付的重大傷病，但部分關鍵藥物必須自費，梁家母子幾乎放棄醫治；朱月裡說，現在只能等待奇蹟出現，並願意將梁貿盛大體捐給醫學機構研究。

目前為梁貿盛診治的署立豐原醫院醫師胡宗慶指出，硬皮症屬於自體免疫系統的疾病，發病原因目前仍不清楚，曾有研究認為，可能與患者較常暴露於化學毒素下有關，但仍未獲得證實。

此病症主要危害在於影響結締組織，特徵是結締組織過度增生而沈積在身體各處，導致皮膚、器官逐漸硬化；大部份硬皮症患者的手和腳於溫度低時會誘發小血管痙攣，就是雷諾氏現象。根據文獻記載，硬皮症出現比率極低，每十萬人中，約僅有一至二人罹病，是相當罕見的疾病，硬皮症不具傳染性，也與遺傳無關，女性罹患率遠高於男性，約是男性的五倍，尤以廿歲至四十歲女性發病機率最高。