一家4口 小腦萎縮纏上3人

〔記者林相美╱台北報導〕「碰到問題就要改善啊！」談起妻子因小腦萎縮症而臥病在床近十年，而兩名子女也是小腦萎縮症的高度疑似個案，台北市環保局內湖焚化廠的員工黃智勇相當堅強、沒有怨懟，言談中還不時開著妻子玩笑。然而，想起妻子白天乏人照料，全天看護費用又是一筆沈重負擔，而子女隨時有可能發病，黃智勇臉上的失落、黯然久久不散。

黃智勇今年五十歲，他暱稱為「秀明」的妻子則小他一歲，兩人透過友人介紹，交往半年後於民國七十九年結婚，婚後育有一子一女。

婚後六年多，兩人過著尋常夫妻的生活，直到八十五年，秀明發病，走路不穩，口齒漸漸不清晰，吃飯時，飯菜也會掉，黃智勇帶著妻子四處求診，長庚、榮總、花蓮慈濟等醫院都有他們焦急的身影，最後確定妻子罹患小腦萎縮症，而這也是一種罕見的家族遺傳性疾病，妻子的大姊跟二哥也都陸續發病。

黃智勇稍後帶著就讀高二的女兒以及國二的兒子去檢查，醫師雖不願正面證實兒女是否遺傳小腦萎縮症。但並未減緩他的焦慮，黃智勇談著報章雜誌吸收的醫學新知，看到其他病友的後代似乎有提早發病的趨勢，他的臉上滿是焦急，但也不忘為自己打氣說，「時代一直在轉變，以後技術可能就改善了。」

黃智勇說，原本慈濟的醫師今年要為秀明進行全世界首例的晶片移植復健手術，八十萬元的手術費用也已向親友湊齊，秀明都已經躺在醫院等著手術了，結果一家人還是沒勇氣讓她接受手術。

談起老婆臥病在床後，自己必須持理家務，黃智勇裝出一副敬畏的表情，直對著老婆說，「啊！她的尿布都是包大人的，她是包大人耶，她最大」，說著說著就與老婆笑笑鬧鬧。

不過，黃智勇的心裡還是有擔憂，由於自己每天都要外出上班，妻子一人在家乏人照料，還曾經發生不慎過量服藥，結果全身冰冷送醫意外。因此黃智勇目前已向「伊甸基金會基隆分會」申請臨時看護，每天照料妻子四小時，但費用卻讓他傷透腦筋。

為此，環保局局長陳永仁今天將到內湖焚化廠致贈一萬元慰問金，同時也會發起環保局全員樂捐，而陳永仁也呼籲社會各界可以伸出援手，協助黃家人渡過難關。