生命之光 勇者群像 小腦萎縮病友 寫樂人生不減分

〔記者羅碧╱台北報導〕動物世界裡的企鵝，走路搖搖晃晃地十分惹人憐愛；但是在人的世界裡，「企鵝家族」卻是病魔展示的舞台，因為掌管平衡及運動的小腦萎縮，使得患者的身體宛如斷了線的玩偶，不聽使喚，走路搖搖晃晃，看東西有複影，喝水會嗆到。更糟的是，他們常被誤以為是「醉漢」、「嗑藥者」，遭到冷眼對待或歧視。

昨天小腦萎縮症病友協會理事長朱穗萍和她的「企鵝家族」成員 - 患病的三個弟妹一起面對媒體，希望透過小弟朱克勤所寫的「嘿嘿嘿…我的法拉利！」一書，讓社會大眾對這個疾病有更多一層的認識，也希望替收容罕見疾病患者的「人性化的安養中心」、「庇護工廠」催生。

曾經是電視購物創始公司總經理的朱克勤，如今是中度殘障牌照持有人。他有三個姐姐、兩個哥哥及一個妹妹，除了大姐朱穗萍沒有發病外，六兄妹都在人生輝煌時一一倒下。

兩個哥哥及三姐在患病十幾、廿年後過世，二姐亞頻及小妹豔芬則以輪椅代步，朱克勤因為積極復健：練跛拳（殘障太極拳）、游泳（水療）、騎殘障三輪車，發病八年多以後仍可以「趴趴走」。他還自稱是「殘障肌肉男」，每天最大的享受是下午三點時，騎著他的「法拉利」三輪車到公園睡午覺。

朱克勤說，「路總是要走的嘛！開心點，對大家都好」，所以與其坐困愁城，不如苦中作樂，所以當他看到新聞報導「自殺網站」的消息時，心裡非常納悶，怎麼會有人想自殺？想要自殺的人真的應該來拜訪企鵝家族，就會發現自己是很幸福的。像他一直就想辦法要讓自己活得更有尊嚴及更有意義。

他說，雖然罹患罕見疾病或是肢體殘障已經很慘了，但是小腦萎縮症卻是罕見疾病的最大宗，不但沒藥可醫，且是顯性遺傳，會「株連九族」。

不過，朱克勤也樂觀地認為，如果社會大眾對小腦萎縮症有更多的認識，願意投注心力建置庇護工廠及人性化的安養中心，對病友及家屬來說，這個疾病就不是絕症，如同他曾寫的「落雁」歌詞即說：「受傷的雁子，是否聽到我們呼喚你？關心你蒙塵的心痛，不要害怕，我們就快達，我們會陪伴在你的身旁，直到歸巢在望」。

她，男友癌末 不離棄結連理

〔記者花孟璟╱花蓮報導〕咽喉癌症末期的男子林豪史昨天在花蓮慈濟醫院佛堂，與相識三十年的女友吳英娜完婚，林因說話吃力，現場特別播放「愛你在心口難開」歌曲，教人感動；新娘子吳英娜表示，她無怨無悔，希望陪他走完最後一程。

四十九歲的林豪史三年前罹患咽喉癌，當時經過開刀治療後出院，但出院不久後癌症又復發，醫師檢查發現，癌細胞已經轉移到腦部，進入癌症末期，目前已經住院四個多月。陪伴在他身邊的是相戀五年、始終不離不棄的女友吳英娜。

吳英娜和林豪史兩人都住在台東縣太麻里鄉，而且是鄰居，認識至少已經三十年，不過兩人早先並未擦出火花，各自婚嫁且有了孩子，但是兩人後來都婚姻不順，結束婚姻。

五年前兩人交往相戀，雖然戀愛的甜蜜才經過兩年，林豪史就罹患癌症，但是吳英娜始終沒有離開，陪他到醫院做治療。

吳英娜說，在林豪史生病這段期間，大家也是「愛你在心口難開」，一直沒有告訴林豪史「實際的病情」，只希望他不要讓病魔打倒，林豪史至今仍對未來充滿希望，也曾多次向她求婚。

不過，她一直覺得，結婚只是象徵性的儀式，兩人能在一起比什麼都重要。後來慈濟志工知道林豪史的願望，不斷撮合兩人，吳英娜終於在前天答應他的求婚。

在近百位親友的祝福下進行婚禮。由於林豪史罹患喉癌說話吃力，現場特別播放「愛你在心口難開」，在優美的旋律中，吳英娜緩緩推著林豪史的輪椅進入醫院佛堂，在家人和醫護人員見證下，交換婚戒，兩人接受大家的祝福，湧出感動的淚水，兩人還一起切結婚蛋糕。

她，不畏病魔 抗癌不忘學業

〔記者王昱婷╱南縣報導〕陪在罹患淋巴癌的女兒張家瑜身邊，台南縣婦人王妏嘉強忍哀傷，因為去年底接連面對么女張家瑜手術、長女車禍身亡的變故，但王妏嘉仍打起精神，陪同張家瑜全力抗癌。

就讀南市民德國中二年級的張家瑜去年被診斷出罹患淋巴癌，雖然因病在家休息，但不願放棄學業，學校老師特別到家教學，雖然一週只有一次，但張家瑜就可以順利銜接學業。

王妏嘉說，去年張家瑜生病後仍然很開朗的面對一切。儘管張家瑜偷偷跟外婆說自己很害怕會死掉，但面對家人時，總是面帶笑容，強調一定會好起來。

更不幸的是，王妏嘉的長女去年高中畢業後，因擔心家計而沒有繼續升學，考上了台積電作業員，還說要賺錢帶妹妹張家瑜出國去玩，希望妹妹快點好起來。不料去年十二月時，長女卻在公司門口遭砂石車輾斃。

原本有點胖胖的張家瑜去年暑假實行減肥大計，利用飲食控制成功減重十公斤，但瘦下來之後卻發現頸部有硬塊，經檢查後才發現是惡性腫瘤，開刀切除後，持續進行化療。

進行化療後，張家瑜的頭髮不斷掉落，儘管生性樂觀，但也無法面對同學，加上身體比較虛弱，根本無法上學。不過她不願放棄學業，經王妏嘉向就讀的民德國中詢問，才知道教育部有個方案，可以讓老師到家中授課。

張家瑜目前持續在奇美醫院進行化療，主治醫師黃冠誠表示，張家瑜的病情漸趨穩定。目前張家瑜已回到學校上課，她說，很感謝老師的幫忙，因為媽媽給她信心及鼓勵，她深信很快就可以恢復。

全盲律師李秉宏 特考再上榜

〔記者陳鈺婷、劉志原╱台北報導〕今年一月舉行的公務人員身心障礙特考昨天放榜，共錄取一百人，錄取率僅四點七六％，去年考取律師的全盲應考生李秉宏再度金榜題名，考取身心障礙特考四等一般行政類科。

事實上，台灣首位盲人律師李秉宏，已於三月一日至萬國法律事務所擔任「實習律師」；李秉宏說，將來究竟要從事公職或是擔任律師，目前還沒有決定，他說，自己目前是一名實習律師，首要任務，就是做好分內工作。

對於在高中律師金榜後，又考上殘障人員普考的一般行政類，李秉宏表示，原本他是想報考法制類，但今年的殘障普考中並沒有這項，所以才報考一般行政。

他說，能到知名的萬國法律事務所實習，是難得的機會，他必須好好把握，由於自己是殘障人士，他必須花一些時間與同事彼此適應。

考選部長林嘉誠表示，「考試無障礙」是未來考選部重要施政方向之一，也期望其他的政府部門除能提供更多職缺及名額，函請考選部舉辦身心障礙特考外，更能建構無障礙工作環境，讓身心障礙者有更多機會進入政府機關服務。

九十三年公務人員特種考試身心障礙人員考試，昨天在考選部國家考場公告欄榜示，這次考試總計有二千八百四十八人報考，全程到考者為二千一百零一人，錄取一百人，錄取率為四點七六％。經統計，錄取人員當中有二人為全盲，四人為重度視障，三人為重度聽障。