ALD呂小弟 台大骨髓移植成功

罹患腎上腺白質退化症 （ＡＬＤ）的呂沛頡小弟（前）日前於台大醫院完成骨髓移植手術，昨天在父母親的陪伴下一起切蛋糕慶祝出院。 （記者陳則銘攝）

〔記者洪素卿╱台北報導〕罹患腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）的高雄張家三兄弟，目前仍在美國苦等骨髓移植機會﹔留在台灣接受治療的台北呂家兩兄弟，則傳出令人振奮的好消息，呂氏兄弟中病情較輕的哥哥，骨髓移植確定初步成功，昨天他帶著衛生署長侯勝茂以及台大醫療團隊的祝福，切蛋糕歡慶出院。

為鼓舞醫療團隊特別趕赴台大醫院的侯勝茂，除了帶來呂小弟最喜歡的電動玩具作為出院禮物，勉勵呂小弟努力向學、迎接未來新人生外，他也表示，這代表「台灣醫術不輸美國人，呂家選擇台灣是對的」。

今年九歲的呂小弟是國內第五例接受骨髓移植的ＡＬＤ個案，依據國際統計，接受骨髓移植的平均成功率約五成﹔不過，台灣的前四例，除了第一例患者接受父親骨髓移植成功出院，其後接連三例都因為患者移植後發生嚴重排斥，最後死於感染症。

呂小弟此次雖然沒有找到合適的親屬骨髓供作移植，但幸運的是，醫師幫他在慈濟骨髓庫中找到一個ＨＬＡ人類白血球抗原與呂小弟「六分之六」完全吻合的捐贈者，因此醫師很有信心的在六月二日為呂小弟進行移植。

台大醫院血液腫瘤科醫師林凱信表示，呂小弟六月初住院，台大先以化療破壞其造血系統，再移植健康骨髓，期間曾經發燒，出現膽囊發炎、巨細胞病毒感染等危機，但經悉心照料，終於度過骨髓移植療程最危險的時期。

上週台大採集呂小弟的血液進行周邊血液檢查，發現三百顆白血球都是女性的ＸＸ染色體，證明呂小弟的造血細胞已經成功換成捐贈者的系統，亦即呂小弟初步戰勝了ＡＬＤ。

不過，未來呂小弟還必須持續使用抗排斥藥﹔此外，為了避免長期使用抗排斥藥、免疫力低下，讓病毒有機可乘，所以每週還得回醫院打兩針抗病毒藥。至於呂小弟在接受骨髓移植治療前腎上腺以及腦白質的病變，目前使用類固醇治療，未來則會持續追蹤。

林凱信說，這次移植手術能成功，取決於兩個重要因素，一是找到組織抗原相符的捐贈者，二是呂小弟病變很輕微，還在移植黃金期。

不過，移植成功代表好的開始，但重建一整套造血系統其實需要一段時間，評估前一百天都還在急性排斥期；至於疾病是否治癒，台大醫院小兒部主治醫師楊友立表示，至少還需觀察一年。

沛頡出院：要好好照顧弟弟

〔記者洪素卿╱台北報導〕今年一月，就在張家三兄弟赴美就醫引起軒然大波之際，在台北的呂家兩兄弟也被確診為ＡＬＤ，當時還在唸幼稚園的弟弟已經病發，就讀國小二年級的哥哥還沒有症狀﹔呂爸爸說，「那是我一生中最痛苦、難熬的日子﹗」

短短幾個月的時間，呂家弟弟的身體已經嚴重退化，到了無法行走、四肢僵硬，一切行動必須仰賴娃娃車及媽媽抱上抱下的狀況﹔反觀剛打完一場生命硬仗的哥哥呂沛頡，雖然帶著口罩、仍有超過五十天的「觀察期」，但呂爸爸相信，沛頡的未來充滿希望。

除了希望大家跟他一起期待沛頡重新回到校園、回歸正常人生軌道那一天的到來﹔呂爸爸深深感謝來自這塊土地上所有的祝福，他說，他們一家將銘記在心。

歷經生死大關，呂爸爸覺得沛頡脫胎換骨，變得更堅強、更懂事，懂事得讓周遭的人都心疼，除了在術前安慰爸爸「如果失敗了，會變成天使，到天堂門口等家人」﹔在昨天的出院慶生會上，沛頡說自己出院後第一件要做的事，「就是要好好照顧弟弟」，讓所有人都非常感動。

赴美就醫／張家三兄弟 大兒子 等待骨髓配對

〔記者李開菊╱高雄報導〕罹患ＡＬＤ的呂小弟弟骨髓移植成功，不禁讓人想到高雄張家三兄弟的近況如何；而據側面了解，今年初前往美國治療的張家三兄弟，仍在等待檢查結果、觀察病情中。

據與張明輝科長保持聯繫的友人指出，張家三兄弟今年一月前往美國後，已發病的二兒子，張明輝夫妻仍不放棄，持續為他復健；而出現徵兆的大兒子，為了確定是否要骨髓移植，三個月就必須進行一次腦部核磁共振檢查，並持續觀察，目前已進行第三次的腦部核磁共振檢查，正等待結果出爐，同時因應可能要進行骨髓移植，而張明輝與大兒子的骨髓檢驗結果不合，美方醫院也正在尋找骨髓配對者。

另外，張明輝之子罹患ＡＬＤ的新聞，曾轟動國內，並一舉募得七千四百多萬元的善款，其中，張明輝保留三千二百萬，其餘四千二百多萬則自今年一月份起委由高雄市政府社會局代為保管；不過，前天已由張明輝、蘇亭竹夫婦的委任人盧俊誠、林石猛律師及李清潭博士代表辦理領回，本金加孳息共計四千二百一十三萬七千七百四十九元。

社會局表示，張明輝夫婦委託律師函知該局，表示願意將捐款幫助苗栗張氏兄弟及台北呂氏兄弟各二百萬元，並將剩餘款捐給台大醫院。