三兄弟罹罕病 捐款逾200萬

〔高雄縣市小組╱綜合報導〕高雄市政府法制局科長張明輝三個孩子罹患罕見疾病腎上腺白質退化症，亟需大筆費用赴美就醫，高雄縣、市政府及市議會都發動捐款，市政府並成立專戶接受各界捐款。

張家三兄弟都罹患腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）罕見疾病，老二已經完全癱瘓，老大及老三也開始出現病變，為爭取在黃金時間赴美就醫進行骨髓移植及治療，張家必須在短期間籌措到高達新台幣一千五百萬元的醫療費用，讓原本小康的公務員家庭陷入困境。

高雄縣長楊秋興與夫人林淑芬昨天探望在曹公國小任職的張太太蘇亭竹，及其曾就讀曹公國小、目前已經癱瘓的張家老二，致贈急難救助金廿萬元，也自掏腰包捐款兩萬元。

蘇亭竹說，次子博鈞九十二年四月底發病，去年元月就已經無法走路，他曾為了到校上學而哭泣，不會開車的她只好學會開車載兒子到學校，學校的小朋友在下課時都會到保健室探望博鈞，也製作祈福卡為他加油打氣。

高雄市政府發動員工捐款，市長謝長廷率先捐出一個月所得，已募兩百多萬元。教育局昨天透過台北銀行接洽「樂透頭獎接待小組」，希望有善心的頭彩得主伸援手﹔高雄市議會也發動捐款，市議員陳漢昇昨天代表旗津天后宮慈善會捐助四十萬元，張明輝激動落淚。

市政府社會局更與高雄市慈善團體聯合協會合作設立的生命轉彎募款專戶，郵政劃撥帳號42181526，戶名「高雄市慈善團體聯合協會」，註明「捐給張明輝之子醫療費」。

羅倫佐的油是什麼？

腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）在「羅倫佐的油」電影中曾經翔實記錄過，片中男童羅倫佐就是罹患這種罕見疾病，他的父母為了搶救他，遍詢各種醫藥文獻及醫師，找出一種他的身體可以負擔的油供他食用，因此命名為「羅倫佐的油」，後來就專用於治療這種病人。

醫學期刊上記載，ＡＬＤ可在不同年紀發病，表現也很分歧，以最典型的兒童大腦型而言，平均發病年齡為七歲，會先喪失行動自主能力，而後語言能力漸也喪失，在一、二年之內進入植物人狀態，通常在診斷後數年內死亡。