特殊考生 特殊觀點

黏寶寶 廖哲君活得幽默風趣

記者申慧媛╱專訪

身高僅一百二十公分的黏多醣症學生廖哲君，是今年大學學測十六萬多名考生中唯一可以有專人報讀的考生，雖然他的視力僅能感覺到光源、行動緩慢、肢體控制困難，但說起話來幽默風趣，不輸漫畫人物「蠟筆小新」。

黏多醣症全名為黏多醣貯積症，是一種隱性性聯遺傳的先天代謝疾病。黏多醣症的病患，因為體內無法產生分解黏多醣所需要的特定酵素，導致黏多醣在體內隨處堆積，連帶影響這些器官的功能。

黏多醣症兒的典型特徵是身材矮小、聽力障礙、大頭顱、面容粗糙、臉部多毛、濃眉、角膜混濁、鼻樑塌陷、嘴唇厚實等外觀，在廖哲君身上都看得到，而他小六時長到一百二十公分後，就沒有再成長。

四年前他就讀高職一年級時，眼睛看不到、無法行走、連心臟功能也不佳，被迫休學在家，在人生最難過、最低潮時，每天以淚洗面，他說：「我只好安慰自己，覺得人生就算不太好過，還是要挺下去，也許前面會有更美好的一天。」

或許是老天悲憫他，因為治療第一型黏多醣症的酵素問世，一年多前他和台灣其他三名「黏寶寶」一起接受治療，經過臨床試驗的治療，讓他可以「偶爾」擺脫一下輪椅，也能獨自上下樓梯，而他最擔心的心臟雜音及瓣膜疾病也陸續獲改善，心情愈來愈開朗。

為避免在通化街開涼麵店的父母擔心，他更決定轉學啟明學校，從頭開始學點字、學盲用電腦，重新開創自己的人生。

對於將來，廖哲君不敢有太多的奢望，他想報考社工系或心理輔導系，將來希望當輔導員或社工員，幫助其他的身障學生。

漸凍人 周倩如重視無障礙空間

記者申慧媛╱專訪

「我算是很幸運的漸凍人了！雖然得靠著電動輪椅移動，但上肢、雙手都還能動，同學也都很幫我的忙，而逛街是我最大的樂趣，不過可惜的是，台北市仍有許多無障礙空間設施規劃不佳，常常害慘了我！」就讀北一女的周倩如樂觀而坦率地表達出自己的想法。

今年大學學測考試，設於台大特殊考場共有四十二名考生應考，昨天前來查看座位的特種考生中，有位坐著電動輪椅，看起來樂觀、開朗的周倩如，其實是位漸凍人。

「漸凍人」正式名稱為「運動神經元疾病」，其症狀在剛開始時，可能只是末梢肢體無力、肌肉抽搐，容易疲勞等一般症狀，慢慢的會進展為肌肉萎縮與吞嚥困難，最後產生呼吸衰竭。

周倩如說，她小時候和一般人正常人沒兩樣，直到就讀小三時因跌倒摔斷了腿骨而坐上輪椅，發現下肢愈來愈沒力，甚至開始萎縮，才發現自己是漸凍人，從此就未離開過輪椅。

不過，她並沒有因此沮喪，也未被病魔打敗，在開花店的母親陪伴下，周倩如仍努力的讀書、玩樂，打電腦、上網路、交朋友，開拓自己的人生，而她最大的目標是希望申請入學能錄取台大資管系。

周倩如希望趁自己健康情況不錯時，多做點對社會有貢獻的事情，因此兩年前她曾參與台灣高鐵前往日本的高鐵試乘活動，對高鐵規畫無障礙空間提供意見。

昨天她也不忘對台北捷運的無障礙設計進行測試，結果發現只有水源市場一個出口有電梯，出了電梯口卻沒有辦法走過羅斯福路到台大校園，因此希望台北市捷運局能快快改善。

她說：「只要還能動、還能說，對規畫不周的地方，我一定要說出來，才能有更好的明天。」