發病的小杰 媽媽求免當兵

記者洪素卿╱專訪

高雄張家三兄弟即將舉家帶著台灣民眾的捐款與祝福赴美接受治療﹔同樣在高雄，另一個家庭裡，一個自己也發病的ＡＬＤ媽媽，靠著自己的力量，小心翼翼地將同樣罹患ＡＬＤ的兒子呵護長大，現在卻面對兒子可能得去當兵的命運。

曾親眼目睹自己的弟弟在入伍之後，開始發病，年僅三十三歲就離開人世﹔黃媽媽懇求政府，「別讓她的孩子走上與舅舅一樣的命運﹗」

ＡＬＤ這個疾病，在黃媽媽的家族中，一度是個不明原因的黑暗謎團。

「我的弟弟當年，也是從當兵的時候開始出現體力不濟、肢體不協調等問題，後來病情越來越嚴重，三十三歲就死了。而我大妹的兩個兒子，十幾歲也陸續發病過世，當時不知道是什麼疾病所造成，但我心中隱約覺得有問題。後來，看到電影『羅倫佐的油』，讓我開始擔心，自己的孩子也會有問題。不過，因為他們成長過程很順利，過了十二、三歲也沒有發病跡象，我就鬆懈下來，心想應該是自己多慮了，沒想到現在小杰的症狀，幾乎就跟他的舅舅當年一樣……。」

為了找出孩子的問題，黃媽媽跌跌撞撞地找了幾家醫院，還有醫師認為這個孩子黝黑的皮膚，可能是心臟病所致。

所幸黃媽媽向醫師提及自己兩個外甥的症狀，醫師後來終於發現小杰的脂肪酸確實異常，並進一步確認籠罩他們家多年來的謎團，就是ＡＬＤ。但沒有想到，只是帶因的她，在兩年多前，也開始出現症狀。

「醫師看到我帶孩子去看病，發現我走路的樣子很奇怪，肢體動作也非常僵硬，建議我進一步檢查。後來確定，我真的成了少見的帶因發病者。」

「其實因為我們家族的症狀，跟國內其他家族好像不大一樣﹔也因此我本來一直希望醫師能給我另一個答案，給我一個希望，而不是這種沒有治療藥物的疾病。不過，既然已經確定了，我教孩子學著跟疾病共處，好好面對自己的每一天。」黃媽媽說。

但黃媽媽沒有想到，小杰去做兵役體檢時，雖然已經跟醫師強調是ＡＬＤ患者，也有重大傷病卡。但醫師好像也不了解這個疾病，最後的體位鑑定結果，竟是依據肝指數異常，而判定為還需要持續複檢的「體位未定」。

「連我弟弟在內，我至少已經看到兩個ＡＬＤ因為當兵而惡化，所以我現在所需要最實際的政府補助，就是希望兵役單位不要再催小杰去當兵了﹗」