羅倫佐基因篩檢 家屬盼補助

〔記者洪素卿╱台北報導〕高雄張家三兄弟的故事，引發社會大眾對腎上腺腦白質失養症（ＡＬＤ）的關注，但估計台灣可能還有超過百個ＡＬＤ病家，仍在獨自面對病魔。為了凝聚更多力量，昨天一群ＡＬＤ病患家屬合力組成病友聯誼會，他們並呼籲政府應對ＡＬＤ家屬進行基因篩檢補助，以避免疾病在無知情況下繼續遺傳下去。

昨天出席的病患家屬之一，黃媽媽的情況和高雄張家十分類似，次子已經發病，長子目前使用「羅倫佐的油」，黃媽媽面臨孩子的生死抉擇，卻不知相關資訊在哪裡？

「他總是躺在那裡發呆，我想他是聽得到的，所以我總是讓他坐在電視附近，假裝他在看電視。有時候，他會因為肌肉張力太大，整個人拱了起來，即使已經不會講話的他，仍痛得大哭，我只能拚命幫他按摩，給他肌肉鬆弛劑。但即便我用盡了力量，也沒辦法讓他的身體回到正常的形狀。晚上，腦部受到疾病影響的他，幾乎無法入睡，只能藉助鎮靜劑……。」黃媽媽心疼二兒子的痛，更心疼大兒子在自己全力照顧次子下，受到疏忽，未來還要面臨移植與否的生死抉擇。

「有時候我覺得我比張家還幸運一點，至少我可能還有個健康的小兒子﹗不過，當大兒子看到張家報導，脫口說出『我寧可自然死』的時候，我真的覺得好心酸。」黃媽媽說，政府真的應該少點口水戰，多幫罕見疾病做點宣導，不要讓病家們繼續自力救濟。

ＡＬＤ病友聯誼會會長鄭春昇，有兩個罹患ＡＬＤ的兒子，小兒子在接受骨髓移植後，因為術後感染等問題，不幸過世。大兒子目前完全癱瘓，已經接受氣切，必須二十四小時使用呼吸器，從更換紗布、拍痰、抽痰到更換管子等工作，以及生活起居的照料，都由鄭媽媽一肩挑起，從不假手他人。

鄭春昇說，身為ＡＬＤ家屬，他很能體會張家父母的心情。但也因為選擇骨髓移植失去了一個兒子，因此他想要告訴大家，除了面對骨髓移植這種零與一的生死抉擇﹔針對ＡＬＤ病家的全面性篩檢以及遺傳諮詢、食療和營養諮詢，甚至發病後的安養照護等，也都是更急迫的需求，需要政府更多的關注。

台北榮總小兒遺傳科主治醫師牛道明舉例，基因檢查雖然可以判定患者是否罹患ＡＬＤ，不過卻需自費一萬兩千元，對病家來說是一項負擔，期盼政府能提供家屬經費補助。

張家3兄弟 今晚赴美治療

〔記者朱有鈴、李開菊╱高雄報導〕在各界愛心捐助之下，罹患ＡＬＤ的張家三兄弟今晚將啟程赴美治療。赴美前夕，張家保留一百萬美元善款供醫療用，剩下約台幣四千萬元則交給高雄市社會局成立基金會管理，對罹患ＡＬＤ的病患提供醫療經費。

張明輝、蘇亭竹夫婦昨天前往高雄縣政府向縣長楊秋興辭行，楊秋興特別贈送一座橋頭聖觀音頭像為張家祈福，並約定一年後要到機場接機。

在慈濟明尼蘇達分會、台灣同鄉會及台灣同學會協助下，張家一行將住在明尼蘇達大學醫學中心附近的麥當勞「兒童之家」，每月僅需四百五十美元，較一般低廉許多，還有免費巴士可往返就診。

赴美在即，蘇亭竹的神情顯得有些焦慮、不安，面對生活中即將來臨的變化，她坦承內心確實惶恐，因為目前當地氣候極為嚴寒，約攝氏零下廿五度，老二耀升從未去過如此寒冷的地方，不知能否適應。

張明輝表示，他們將在今天晚上八時五十分從小港國際機場搭乘華航班機赴美，預訂美國時間廿日清晨六時抵達，為了這躺特別的旅程，華航兩度派員至張家，除了在航程中準備了低脂餐及零脂肪飲料，也為已癱瘓的耀升調整了座位、方便躺臥。

張明輝指出，開刀及術後照護約需三個月至一年，術後追蹤也需半年，預計在美國停留一年，知道那邊有雪，孩子們都很興奮，但也因為即將離開同學和阿公、阿嬤而依依不捨。