永不放棄 漸凍人書發勇氣

〔記者洪素卿╱台北報導〕「因為有愛，所以我們能堅持到現在﹗能夠走出來﹗」十多名來自全台各地、俗稱「漸凍人」的運動神經元病患與家屬，昨日在台北團聚，慶祝一本記錄二十個漸凍人生命故事的新書問世，並於現場與大家分享他們的生命故事。

現場展出多項病友書畫作品，也讓參觀者驚嘆連連。其中，病友許志洋的書法作品，下筆蒼勁沉著，讓人難以想像這是出自一個漸凍人發抖而無力的雙手。

書中除了記錄病友對抗病魔的歷程、家屬們不離不棄協助病友抗病的感人故事外，還有專章介紹一些在罹病後，才開始築夢，並且讓夢想實現的病友。

原名馬景星的馬晶瀅就是這樣的一個病患。馬晶瀅從二十三歲開始發病。病魔一步步吞食她對身體的自主能力，但一直到病了將近十年後，馬晶瀅的病才在台北榮總獲得確定診斷，那個時候她的兒子已經兩歲。

她不知道該如何告訴孩子這個疾病，她在當時寫下「孩子，因為你太小，無法了解太多事情，只好告訴你，有位魔法師在媽媽身上施了魔法，所以媽媽的身體會像放在冰庫的水，慢慢凍結成冰般。讓我們一起找出那位魔法師，請他將我的魔法解除。」這一年是民國八十六年，一群漸凍人家屬所組成的協會也才剛要起步。馬晶瀅馬上投入志工行列，負責張羅協會的雜事，為其他病友打氣，並且試著開始實現她的夢想。

從蔬菜班升格為提貨點、到最後變成取貨站，馬晶瀅行動不便的身軀，散發出不遜一般人的光與熱。

病後才開始學開車的她，昨天自己從員林開車到台中，然後搭乘協會的車子，來到台北參加這個充滿愛的聚會，也告訴大家要「活在當下」﹗