紅斑性狼瘡 醫起來面對

〔記者洪素卿／台北報導〕「八二年春天，先生帶我到中橫玩，在天祥附近，看到遠處一片蝶海，黃澄澄的，好美，忍不住開了車窗，從此與蝴蝶結下不解之緣。」進入「SLE我的病」網站，站長以一段與蝴蝶邂逅的文字，揭開這個專屬SLE（紅斑性狼瘡）病友交流空間的扉頁。

醫師病友 架網傳訊息

真實人生裡，彩蝶飛過後，身為麻醉科醫師的站長金醫師，因為罹患紅斑性狼瘡，全身皮膚過敏、幾乎體無完膚。她說：「那時我剛好懷孕，加重病情，原本皮膚上偶爾出現的小紅疹，惡化成全身性的過敏不適，活像隻癩皮狗。」

即使疾病引發後續連串症狀，嚴重腸炎腹瀉、蛋白尿，下肢血管炎，血液循環不佳，動不動全身痠痛，每天得由同為醫師的先生，為她按摩雙腳，幫助她入睡，但她說「別人不會因為你生病，給你優惠，」因此不但「要維持正常生活，更要努力在崗位上工作。」

鼓勵大家過正常生活

「慢性病人需要心靈支持，紅斑性狼瘡也一樣，有些人常因為一些小問題沮喪，我想能夠一次服務最多人的辦法就是網站，」因此金醫師在兩年前自力架設「SLE我的病」網站，希望提供平台，讓病友找到同頻率的人。

「很多病都是因為自己合理化而延誤，我希望別人不會再走冤枉路，希望藉這個機會，讓大家更了解這個疾病。」從網站上，金醫師認識了來自台灣各地的病友，今年，她收到了來自病友小舒的媽媽寄來暖暖包。金醫師說，小舒不到十五歲，今年生日前過世了，小舒爸媽偶爾還是會上網站，看看女兒過去的留言。

「紅斑性狼瘡就像高血壓，可以維持正常生活，也能做自己想做的工作！」金醫師說：「希望大家能把我們當正常人，只要別忘記，在我們發病時，伸出援手。」

紅斑性狼瘡 病不可怕

〔記者洪素卿／台北報導〕醫師表示，紅斑性狼瘡病友初期多半只有皮膚症狀，但由於疾病會侵襲身體各部，導致骨骼病變、落髮，甚至有病患病發時「忘了自己身在何處」，所幸只要及時給藥治療，多數病情可以獲得控制。

不過，台中榮民總醫院免疫科蔡肇基醫師強調，部分患者喜歡使用中藥促進免疫，但臨床研究發現，包括「人參、黃耆、靈芝以及冬蟲夏草」，都可能反倒促進對患者不利的抗體反應，建議病友不要隨意使用。

蔡肇基表示，紅斑性狼瘡是一種可能侵犯全身各器官組織的慢性發炎性疾病。其病因是病人血清中含有許多自體抗體，當抗體與身體內之抗原結合後，可經由免疫發炎機轉，造成組織或器官的傷害。

患者以女性為主，男女患者比例大約一比十。雖然多數患者初期以皮膚症狀為主，但少數患者可能以其他病徵出現，像是一名小學生因為引發「橫斷性脊髓炎」，就醫時已經癱瘓。