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80公分小元甫 幼稚園畢業了

患有「軟骨發育不全症」的廖元甫明顯比同學們矮上一截,但他卻希望能繼續上學讀書。(記者林良哲攝)

〔記者林良哲╱台中報導〕2年半前,患有軟骨發育不全症的廖元甫進入幼稚園就讀,現在他要從幼稚園畢業了,媽媽及老師含淚歡送。元甫的身高只有80公分,比同年紀的小朋友矮上一大截,廖元甫的媽媽鄭玉娟說,只希望他平安長大,就算長矮一點也沒關係。

廖元甫所罹患的遺傳疾病被稱為「軟骨發育不全症」,一般也稱其為「侏儒症」,出生時的身高還和一般嬰兒一樣,但到了5、6歲之後,就能看出明顯的不同。鄭玉娟表示,由於家族並無此一遺傳,因此在懷孕時沒有注意,而小孩在出生之後也沒感覺,直到他6個月大時,才發現有異常。

但在成長的過程中,廖元甫智力發展沒有受到影響,生性又活潑好動。在他4歲時,鄭玉娟有意讓他上幼稚園,但詢問2、3家之後,卻發現沒有幼稚園肯收。

鄭玉娟說,園方怕有像元甫這種小朋友來就讀,會引起其他家長的反感,因此不肯接納,最後只有台中市東區的地球村幼稚園,願意接受他入學。

在入學之時,廖元甫的身高僅70公分,比一般小朋友矮了10公分,經過2年半的時間,現在他的同班同學已長到110公分高,但他卻只有80公分高,明顯差了一大截。

地球村幼稚園創辦人廖萬池說,他是以「有教無類」的原則來接受,並為他訂製符合身高的桌椅,還藉此機會,將廖元甫的病症向其他小朋友解釋,並藉此機會來教導他們必須要學習接納長得不一樣的小朋友。在畢業典禮的節目排演上,廖元甫還飾演馬戲團內發放氣球的員工,把1顆又1顆大氣球送給大家。

看著兒子的「長大」,鄭玉娟泛紅著眼眶說道,社會上還是有很多人以異樣的眼光來看待「侏儒症」患者,讓他們在求學及成長過程中備感艱辛,但她只希望兒子能突破身體上的缺陷,成為有用的人。


新聞小辭典╱軟骨發育不全症

軟骨發育不全症(achondroplasia)是最常見的一種侏儒症,其發生的原因是顯性遺傳基因「纖維芽細胞生長因子接受體」發生缺陷,導致骨骼生長發育不良。

骨骼生長發育不良,將會導致患者的身材極度矮小,最高不超過130公分,但其頭顱較大且額部突出,更會有鼻樑塌陷、脊椎彎曲、腹部前凸、手指腳趾粗短等情況。

與一般人極為不同,目前此一病症的機率約是3萬分之1,而國內已有「小小人兒聯誼會」提供諮詢及協助,讓罹患此一病症者及其家長,有聯誼的機會。(記者林良哲)

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中華民國94年8月2日星期二

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