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100公分夏皖屏 生命巨人

〔記者侯千絹╱專訪〕一百公分的「玻璃娃娃」夏皖屏,必須小心翼翼移動輪椅上的身體,因為一個噴嚏就可能導致骨折。罹患「成骨不全症」的夏皖屏,他的醫生一度宣告活不過十歲,他卻透過自修學字、學電腦看到生命的陽光,目前擔任屏東縣羅騰園志工,利用電話、網路關懷身心障礙者,活出生命色彩。

夏皖屏四、五歲時,和同伴玩追逐遊戲時摔斷右腿,從此面對崎嶇的人生坎坷路。剛開始家人以為只是骨折,因為舊傷不斷復發,四處就醫後才知道他罹患每兩萬人中才會有一個病例的「成骨不全症」,便是俗稱的「玻璃娃娃」,當時醫生還宣告,他活不到十歲。

飽受病痛折磨的夏皖屏無法就學,有一次從垃圾桶揀到一本國語課本,從此愛上閱讀,在阿姨教他認字後,他專門撿取妹妹的課本自修,書本從此扮演他生命的潤滑劑。

不過,持續發病的夏皖屏身體每況愈下,全身幾乎都有骨折紀錄,打噴嚏、咳嗽或轉個身,一不小心就會聽到「喀」一聲,席捲全身的痛苦,讓他放聲大哭。

他說,當時心中總有兩種聲音,一個聲音是「這麼痛苦要怎麼活下去」,另有一種聲音告訴我,「要活下去」!

勇者不會孤獨,羅騰園創始人之一的譚凱莉宣教士,即時為他的人生開啟另一扇窗。

在「譚阿姨」的鼓勵下,夏皖屏學會與苦痛相處,站起來的欲望逐漸強烈,終於在十七歲那年,罹病後的夏皖屏,第一次離開終日相依的躺椅,坐上輪椅。

他回憶,頭一次站在海邊,望著大海,才知道世界如此遼闊,頭一次感受到清風拂面的滋味,以及無限美好的夕陽。

在宗教力量鼓勵下夏皖屏跨出房門,開始接觸人群,羅騰園在東港成立辦事處,工作性質是關懷及探訪身心障礙者,夏皖屏接下人生第一份工作,當存摺裡第一筆三千元薪水匯入時,他知道,他終於靠自己的力量賺到第一份薪水,這份工作前後做了七年,直到去年協會調整經營方向才停止。

在這份工作中,他看到不少飽受病痛折磨的人,不願放棄希望努力活著,今年剛滿四十歲的夏皖屏才要開始人生的下半場。

他說,過去在東港建立六十多位身心障礙者的資料庫,現仍與三十幾位定期保持聯繫,手上這份資料就是他與世界保持聯繫的窗口,希望持續透過電話與網路,鼓勵跟他一般命運的身心障礙者,與他一起走進世界。

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中華民國94年4月3日星期日

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