愛的捐款 罕病童圓夢

〔記者歐素美╱潭子報導〕台中縣潭子鄉頭家國小六年一班學童劉嘉佑，罹患罕見疾病「肌肉失養症」，行動不便，但渴望外出旅遊，校方發動師生募捐替他圓夢，昨天募得十五萬餘元，將作為嘉佑一家四口在暑假租車環島旅行的費用。

嘉佑表示，最想去屏東海生館；媽媽說，嘉佑常幻想自己去旅行，將利用師生捐款環島旅行，剩餘款項則購買翻身床等醫療復健器材。

劉嘉佑三年前突然走路經常跌倒，檢查發現罹患肌肉失養症，從此與輪椅為伴，「肌肉失養症」簡稱ＤＭＤ，為遺傳性疾病，發生率在萬分之一以下，是肌肉萎縮症的一種，通常只發生在男性身上，起因於人體性染色體中的Ｘ染色體異常，以致缺乏一段ＤＭＤ基因，因ＤＭＤ基因會製造一種重要蛋白質，人體缺少會產生肌纖維膜無力脆弱，並導致肌細胞死亡。

嘉佑上下學仰賴媽媽騎機車背送，上廁所也靠同學幫忙，由於病情逐漸惡化，現在連手也沒力，脊椎也側彎，生活起居都要靠人幫忙，生命飽受病魔威脅。

嘉佑還有一個就讀國小一年級的弟弟，媽媽為了全心照顧嘉佑而辭去工作，一家四口的經濟重擔全落在爸爸身上，加上嘉佑行動不便，全家人少有機會外出旅行，甚至連戶外教學、畢業旅行都無法參加。

老師說，嘉佑發病前，是品學兼優的孩子，生病後依然好學不倦，主動要求放學後補習英語，媽媽有感其行動不便，希望將來能申請在家教育，嘉佑則希望到國中就學。

由於嘉佑在週記中常透露出旅行的渴望，甚至幻想曾出國到日本北海道旅遊，四月初校內發起募捐活動，不少師生慷慨解囊，還有家長捐出一萬元，共募得十五萬八千多元。