羅倫佐的油 社工不平

■周佩潔

「羅倫佐的油」此項抑制ＡＬＤ患者病情惡化的特殊營養食品，連日來有如跑馬燈般地發展，先是美國方面跨海表達意見，接著衛生署以「基於人道考量」的說法，同意給予張家二十四瓶，至最近張家的大家長公開懇請臺大醫院開立處方箋，以利其於美國得以購買等過程，每一個環節看在社工人眼中，是一次又一次的遺憾。

在社會工作者的專業原則及專業養成過程中，不斷強調「資源的公平分配」，此事件中除了資源明顯地沒有獲得公平分配之外，「處理過程的適法性」更是啟人疑竇。由ＡＬＤ病友聯誼會暨財團法人罕見疾病基金會四月十一日發表的聯合聲明中即知，目前國內罕見疾病相關議題之審議（例如藥品及營養品和相關醫療費用補助等），都是由「罕見疾病審議委員會」進行開會討論，尋求集體共識之決議。因此當衛生署在美方記者會不久即同意給油，確有商榷之處，而張家發表道歉函懇請臺大醫院開立處方箋後，國健局再徵詢「罕見疾病審議委員會」意見，是否會予人量身訂作或未問先決的疑慮？

最令社工界存疑的是，張家有如連續劇般的治療經驗，是否能恩澤至全臺近二百個ＡＬＤ病友的家庭？我們衷心希望張家兄弟可以渡過難關，但身為一個社工人，更誠心地祈禱每個ＡＬＤ病友都有平等接受服務的機會。（作者就讀台大社會工作研究所）