張家三兄弟 衛署將給油

〔記者鍾麗華╱台北報導〕罹患腎上腺腦白質失養症（ＡＬＤ）的張家三兄弟，赴美就醫兩個多月後，隔海向衛生署要「羅倫佐的油」。上週該署原本認為不適合提供，但昨天在看完電視轉播張家在美國召開的記者會後，決定給張家三兄弟三個月、二十四瓶的油。

高雄市張明輝的三個兒子罹患ＡＬＤ，媒體披露後，三天內向國人募款七千萬元，年初赴美就醫，共攜帶二十四瓶油、超過一季的量。而健保的慢性病連續處方箋規定，出國時給藥以兩個月為限。

上月底張家寫信給台大醫師，聲稱油快用罄，希望衛生署供油；該署以尊重美國醫師專業為由，認為不適合提供。張家在被拒後，轉而訴諸媒體。

國民健康局長林秀娟說，該局寫e-mail給主治醫師彼得斯，但彼得斯未回信。既然張家記者會中，彼得斯醫療團隊中的查納斯醫師認為，用油與治療沒有牴觸，衛生署決定繼續提供「羅倫佐的油」。

根據中央社報導，美國明尼蘇達大學醫學中心主治醫師查納斯在記者會中說，「羅倫佐的油」嚴格說來不是藥，他並沒有被授權可以開處方，如果被授權，他會開給病患服用。他認為台灣其他ＡＬＤ病患既然給油，沒有理由不繼續供油張家三兄弟。

林秀娟澄清，衛生署從來沒有拒絕供油給張家，當初是認為應尊重美國醫師的專業，同時考量張家取得「羅倫佐的油」是否困難。

〔記者李開菊╱高雄報導〕張家羅倫佐三兄弟獲七千多萬元善款，當時父親張明輝公開表示，留下一百萬美元作為醫療費，其餘四千餘萬元台幣將捐出成立基金會，對罹患同樣ＡＬＤ的病患提供醫療經費。這筆善款目前暫時放在高市社會局的救助專戶內保管，但仍須張明輝簽名同意，才能撥款。

稍後，張明輝在美改口說，四千餘萬元善款在幫助ＡＬＤ病友支出後，所剩款項將全部捐贈目前台灣對此疾病最有經驗的台灣大學附設醫院。

張明輝在台灣的律師同學盧俊誠昨天說，張明輝原本要成立基金會，但因內政部表明這不是慈善團體，在申請上有困難，只好把善款捐給台大做ＡＬＤ的研究經費，一些人不能體諒張明輝現在為了孩子心力交瘁，卻不斷把焦點放在捐款上，讓張明輝情何以堪。

抗議電話 國健局接不完

〔記者鍾麗華╱台北報導〕張家三兄弟向國人募得超過七千萬元，帶著其中三千餘萬元款項赴美就醫，卻還向衛生署要每瓶四千五百元的「羅倫佐的油」，而衛生署在看完電視轉播的張家記者會後，立刻答應給油，網友罵聲四起，抗議電話也讓國民健康局昨天一整天接到手軟。

張家兄弟隔海向衛生署要油的話題，昨天成為各大網站留言版、ＢＢＳ站最熱門的話題之一。署名slow的網友說：「張家還沒拿到油，要靠大家的力量去防堵。」還洋洋灑灑列出防堵的方法，包括要網友打電話到衛生署抗議、投書到媒體表達意見、攻佔call-in節目、寫信給阿扁。ASHDAC（咕咕）則稱，張家三兄弟「要油就回台灣呀！人在哪就接受哪的規矩」。

不過，多數網友關心的還是張家募得的善款處理方式，網友waynedd（加西莫多）質疑：「捐款不是七千多萬嗎？張家說只拿三千多萬，那其它四千多萬的下落如何？」Elaine則說：「當初要求捐款是扮可憐，遇到有相同病症的人求助卻斷然拒絕，雖說四千多萬捐款要怎樣怎樣，總僅止於說，行動呢？」