小妹妹染怪病 期待好心肝

〔記者唐聲揚╱基隆報導〕六歲的李小妹妹因為罹患罕見的肝內膽汁滯留症，身高比同年齡小朋友矮了一大截，挺著腫脹的肚子，全身還起紅疹，因為外型怪異，就學曾被排擠，家長為了照顧女兒，甚至辭去教職工作，他們希望社會不要另眼看待，也期盼換肝機會。

　 家住基隆市信義區的李小妹妹，因為父母親帶有隱性基因缺陷，從八十八年出生後，成長速度就比其他幼兒來得遲緩，到了五個多月大時，母親禁不起焦慮，將女兒送醫檢查，才知道罹患罕見的肝內膽汁滯留症。

　 除了李小妹妹，目前才一歲三個月大的小女兒也被證實罹患同樣疾病，一個家庭兩名小孩都這樣，不能沒人照顧，母親趙美麗和同是從事教職的先生無法學校、家庭兩頭忙，最後協調，她只好辭去老師工作。

　 趙美麗表示，當初發現大女兒異常時，曾經求助過全台各大醫院，一開始都找不出原因，後來在台大醫師診治下，並透過國外病例傳真研判，才弄清楚這種怪病，經過幾年照顧，女兒病情大致穩定，但肝功能卻持續惡化中。身上經常會起紅疹、發癢，一癢就抓破皮，而膽汁滯留嚴重，肚子還鼓鼓的，令人不忍。

　 身體不適之外，就學也是問題，李爸爸說，他的女兒因外型怪異而被排擠，去年女兒可以進入幼稚園中班就讀時，夫妻倆已經接到某國小附設幼稚園寄來的繳費通知單，沒想到事隔一天，校長卻又拒絕，理由是擔心其他小孩及家長看到，會怕被傳染。

　 對於校方處理態度，夫妻倆說，校方甚至用﹁麻煩﹂兩字形容，後來還好經過市議員韓良圻協助，已順利進入東光國小幼稚園就讀，校方和老師時時給予關照，同學也沒有排斥。

　 李爸爸說，女兒雖然身體差，但智力正常，而且非常喜歡電腦和畫畫，每次他開電腦，女兒都會湊到身邊來學，頗有這方面天分。他們期待社會不要另眼看待，甚至剝奪小姊妹學習的權利。